niedziela, 2 marca 2014

Tak niewiele..Jedyneczka


Był jesienny wieczór, raczej już noc. Tu na Jaworzynach o tej porze roku ciemności zapadają szybko. Mgła otulała całą górę wszystko w niej tonęło, z ledwością dostrzegałam kontury stodoły. Tego wieczora czekałam na gości z Warszawy. Czas mijał a ich ani widu, ani słychu. Zaczynałam się już martwić co się z nimi stało. W pewnym momencie zadzwonił telefon
- Halo tu Grzegorz, wie pani bo my już jedziemy dość długo przez ten las i nie wiemy czy ta droga dobrze nas prowadzi.
- Czy minęliście taką ogrodzoną łąkę? zapytałam
- Tak Minęliśmy.
- To świetnie jesteście prawie w domu.
- Ale my tą łąkę minęliśmy już dawno temu.
- Jak to dawno temu. To gdzie Wy jesteście?!
- Jedziemy cały czas żółtym szlakiem.
Jakim szlakiem? Wykrzyknęłam przerażona.
- Zatrzymajcie się i zawróćcie jak tylko się da już do Was idę.
Co było robić wzięłam czołówkę i wyszłam w tą ciemność zamgloną podejrzewałam gdzie mogli się podziać moi goście. Pojechali prosto żółtym szlakiem w stronę Koskowej Góry. Mgła pozwalała mi widzieć na odległość może metra. Weszłam w las i coraz szybciej szłam w jego głąb. Po drodze mijałam olbrzymie głaziory wystające z ziemi i myślałam przerażona jako Oni tu przejechali. Po jakimś czasie usłyszałam warkot silnika i zobaczyłam światła samochodu.
- Matko Boska jak my stąd wrócimy zawołałam do dwójki roześmianych młodych ludzi.
- Jak Wy przejechaliście te olbrzymie głaziory?
- Nie wiem. Opowiedział Grzegorz.
- Jak nic zostawimy tu zawieszenie - pomyślałam.
Jakoś się udało, ja szłam przodem i pokazywałam Grzegorzowi jak ma manewrować samochodem żeby nie nadziać się na któryś z kamieni. Powolutku udało nam się wspólnymi siłami dojechać do chałupy. Muszę Wam powiedzieć że to wyczyn nie lada dojechać tak daleko w takim terenie samochodem osobowym z niskim zawieszeniem i niczego nie urwać, mimo że słychać było szorowanie podwozia po kamieniach, smród palonych gum mieszał się z zapachem wilgotnej mgły. Najbardziej bałam się o miskę olejową spodziewałam się że pójdzie w drobny mak. Tu powinnam umieścić markę tego niezwykłego samochodu który dał radę tam, gdzie tylko traktor tudzież uaz pojedzie i polecać go miłośnikom jazdy terenowej. Nareszcie udało się dotrzeć do chałupy i usiąść w kuchni przy kubku gorącej herbaty. Oczywiście rozgaworom nie było końca i tak zastała nas ciemna noc. Grzesiu i Ewa opowiadali mi o swoim synku Błażeju. Sama nie wiem jak to się dzieje że zwykle te kuchenne rozmowy wcześniej czy później przeradzają się w poważne dywagacje o życiu, o sprawach niemal intymnych takich o których chce się rozmawiać tylko z przyjacielem, bolesnych i trudnych. Padają słowa które ściskają za gardło, łzy napływają do oczu. Kolejne przegadane wieczory, kolejne kubki wypitej herbaty..śmiech i łza w oku.
Błażej. Nie znam go osobiście tylko z opowiadań Ewy i Grzesia. Roześmiany dziesięciolatek, śliczna chłopięca buzia. Jest jednak coś co różni go od jego rówieśników, coś co nie pozwala mu beztrosko biegać z nimi, grać w piłkę, dokazywać, penetrować ten cały nieznany świat. Stosunkowo niedawno zdiagnozowano u niego dystrofie Duchenne'a. Ta choroba polega na zaniku mięśni.
Choroba ma charakter postępujący, początkowo zajmuje mięśnie szkieletowe, potem także mięsień sercowy – prowadząc do kardiomiopatii. Pierwsze objawy występują w wieku 3–8 lat. Obejmują opóźniony rozwój ruchowy, kaczkowaty chód i kłopoty z bieganiem oraz chodzeniem po schodach. Chorzy przy wstawaniu pomagają sobie rękami (objaw Gowersa). Inne objawy to: pseudohipertrofia mięśni łydek i hiperlordoza lędźwiowa. W wieku 12 lat większość chorych nie jest już w stanie samodzielnie chodzić. Często występuje kardiomiopatia. Średni okres przeżycia wynosi w USA 28 lat (Duchenne'a) i 45 (Beckera), najczęściej w wyniku niewydolności oddechowej lub niewydolności krążenia. (Wikipedia)
Siedziałam w kuchni naprzeciwko dwójki młodych ludzi, widziałam łzy w ich oczach, bezradność i niesamowity ból. Troskę o dziecko, o przyszłość.Nadzieje na znalezienie nieograniczonych pokładów siły żeby pomóc Błażejowi przez to przejść. Wiarę że uda im się być dla siebie oparciem. Dlatego w swoim i Ich imieniu chciałam Was prosić najpiękniej jak umiem o przekazanie 1% podatku na konto fundacji dla Błażeja. Ta choroba jest nieuleczalna i postępująca, w niedalekiej przyszłości Błażej może potrzebować wielu sprzętów medycznych które pozwolą mu żyć. Jeżeli nie wiecie co zrobić z tą Jedyneczką - otwórzcie serca na tego chłopca. Poniżej zamieszczam prośbę Ewy i Grzesia.

Wszystkich, którzy wahają się na jaki cel przekazać 1% podatku prosimy o przekazanie go dla naszego synka Błażejka, zmagającego się z DMD. Błażej jest podopiecznym fundacji PARENT PROJECT MUSCULAR DYSTROPHY DMD - dystrofia mięśniowa Duchenne'a - jest rzadką chorobą genetyczną, powodującą postępującą i nieodwracalną dystrofię (zanik) mięśni. Choroba wciąż pozostaje nieuleczalna. Dane do wypełnienia w deklaracji podatkowej (PIT-36, PIT-36L, PIT-37, PIT-28, PIT-38): W części „Wniosek o przekazanie 1%...”, w rubryce numer KRS: 0000325747 W części "Informacje uzupełniające", w rubryce „cel szczegółowy 1%” proszę wpisać "DLA BŁAŻEJA MAJCHRZAK"
Ewa, Grzegorz dziękuję Wam za te wieczorne rozmowy, mam nadzieje że niedługo je powtórzymy już we trójkę.


 



 
Ewa i Grzegorz wyjechali z jolinkowa z zakwasem i przepisem na chleb, wiem że strzegą go i na bieżąco w ich domu pachnie jak w piekarni. Podobno Grzegorz i Błażej go wyrabiają, a Ewa pilnuje żeby się nie spalił :)

6 komentarzy:

  1. Jolu pełne wsparcie dla twoich przyjaciół :) Już was udostępniam na FB

    OdpowiedzUsuń
  2. Kiedyś, kiedy nie miałam dzieci, problem chorób maluchów był mi obcy. Owszem, żal mi ich było, ale teraz, jako matka już inaczej na to patrzę. To takie niesprawiedliwe, że dzieci cierpią i chorują tak ciężko....
    Dobra, kochająca rodzina to chyba najważniejsze dla nich, ale i wsparcie osób wrażliwych. Bez tego czasem nie da się walczyć z nieprzychylnością Losu...
    pozdrawiam !

    OdpowiedzUsuń
  3. Jolu, to jest bardzo smutne, sami wiemy jak to jest kiedy dotyka Cię tragedia, zastanawiasz się wtedy co można było zrobić, czy jest jakiś powód dlaczego to nas spotyka, czy można zrobić coś, cokolwiek by cofnąć to co się stało :( Najważniejsze by w tym wszystkim kochać się jeszcze mocniej, by trwać razem, by wierzyć że będzie dobrze.Każdy dzień to walka ze sobą, ze swoimi myślami, trzeba być silnym, dla tego małego szkraba, kóry już na samym początku swego istnienia musi być silniejszy od wszystkich.To wspaniali rodzice , którzy niezwykle kochają swojego synka, to było słychac jak mówiłaś nam o nich, to wielcy ludzie, przed którymi trudna droga.Trzymamy z naich kciukiz całych sił, marzymy o tym że w najbliższej przyszłosci znajadzie się lek dla tego wspaniałego chłopca :)

    OdpowiedzUsuń
  4. Każdy człowiek ma jakieś problemy, które czasem wydają się przytłaczać, pod których ciężarem się uginamy i wydaje nam się, że to koniec świata. Jednak bardo szybko one maleją, stają się błahe, kiedy stajemy wobec choroby dziecka. Nie ma odpowiedzi na pytania: w jakim celu? dlaczego? Ciężko przyjąć i zrozumieć cierpienie dzieci. Straszne jest jeszcze i to, że często rodzice pozostają sami, bez pomocy finansowej ze strony państwa. Szukanie pieniędzy na leczenie, przeważnie zabiera dużo cennego czasu. Dlaczego tak jest? - pytanie bez odpowiedzi...
    Z całego serca życzę, aby udało wygrać się walkę i żeby Błażejek wyzdrowiał. Dużo sił, nadziei i zdrowia.

    Pozdrawiam serdecznie
    Kasia K.

    OdpowiedzUsuń
  5. Sytuacja, hjak podczas naszego dojazdu do Piekla, niedalko Krosna.
    Pani Zosia, ktora prowadzi pensjonat oniemiala, ze sie nam udalo dojechac i michy nie urwac. Ciekawe czy wiara w to, ze sie uda, jest cecha rodzicow majacych chore dziecko? Moze cos w tym jest?
    I nic wiecej nie umiem napisac, poza tym, ze to cholernie niesprawiedliwe, ze dzieci tak strasznie choruja.

    OdpowiedzUsuń
  6. Hymmm... wiesz co mnie zaskoczyło? Komentarzy masz ogromną ilość pod każdym postem a pod tym ... zastanawiajace. Szkoda, że tak późno się dowiedziałam. Pracuję z dziećmi niepełnosprawnymi i wiem jak wiele trudu i wysiłku muszą włożyć rodzice, jaką ciężko drogę mają życiową... wiem też poniekąd z własnych doświadczeń, z tym, że moje dzieci mają lekkie problemy... a ile się napłakałam... Wiele uścisków :))))

    OdpowiedzUsuń